Ingen diabetes


Snorfian i torsdags då hon försökte få kontakt med kameramannen som försökte filma henne.<3

DSC00396

Jag fick en sexig sjukhusrock (ni som fött barn vet, haha) och Evelyn låg med blöjor och sov vidare hos mig efter hon hade kräkts och blivit tvättad. Hud mot hud och med tunga andningar låg hon hos mig som hade kisskoppen i hand. Det var så mysigt. Men att hon skulle kissa efter kräkningarna kändes inte särskilt sannolikt.

Jag såg sjuksyrrorna gå i korridorerna och dela ut isglass till barnen. Tappra leenden, ni vet sådana från hjärtat, bjöd dom på. Jag slurpade i mig deras leenden och tänkte att det är helt makalöst att jobba som de gör. De var två läkare som sprang mellan förlossning och akuten, så en massa sjuka barn och inte alltför diplomatiska föräldrar. Det är svårt att vara diplomatisk när man är orolig för sitt barn. Men alla gjorde sitt bästa. De ville att vi skulle stanna kvar tills doktorn kom. Han kom in först, inte för att det var vår tur utan för att det hade vistats ett barn med misstänkt mässling precis när vi var där. Är det nu man köper en trisslott? 🙂 Det är skönt att inte tappa humor när man tappat hälsan. Men när läkaren ställde frågorna så kände jag ögonen tåras av rädsla.

Han: Har ni vaccinerat er?

Jag: Jag vet inte, eller jo.

Han: Är Evelyn 18 månader? Har hon tagit 18 månaders vaccinet?

Där och då fick jag hjärnsläpp och glömde hur gammal hon var. Jag blev för rädd helt enkelt. Vi följer vaccinet som det ska, men är hon kanske 17 månader? Eller hur är det? Så satt min hjärna och långsamt försökte hitta ett arkiv som i en gammal PC. Det gamla tidglaset kom upp i hjärnan, inget arkiv.

Jag: Jag ska fråga min man…

Han: Är du gravid?

Jag skräckslaget: Ja. Är det farligt för barnet.

Han: Kika på vårdguiden och kolla upp allt med din man så kommer jag tillbaka.

Jag: Ok.

Klart att han inte hade tid att hantera mina rädslor, han hade patienter med större saker än för tillfället långsamma hjärnor pga rädsla. Evelyn är vaccinerad. Jag är troligen också det eftersom man började med Mässlingvaccin 1981, samma år jag är född. Man kanske skulle köpa en trisslott ändå? 🙂

Vi fick sova i en skön säng på rummet till 03.00. Det kanske inte var jordens skönaste säng, men efter att haft Evelyn och kopp i famnen i tre timmar på en stol så kändes detta som en hotellsäng. Doktorn kom in vid 03.00 och berättade att det inte är diabetes, kalcium, virus, magsjuka, inte heller förstoppning. Vi får ta det med neurologen på måndag. Troligen har det med Williams syndrom att göra.

I dessa lägen är det svårt att ha något som avviker från det typiska. Man vet inte fullt ut alla åkommor. Det finns barn som har problem med kräkningar med WS. Det kan vara strupen som utvecklas annorlunda och annat. Hon kräks ju när hon har full mage och har somnat. Kanske händer något när hon ligger ned? På måndag vill jag kolla allergier, mjölk/gluten och också se om vi kan få remiss för att kolla svalget och magmunnen. Sen ska jag köpa en trisslott också. 😉

Godnatt gott folk! Jädra skönt att äntligen kunna få skriva av mig om det som har blivit en stor del av vår vardag. Det känns nästan sorgligt att inte visa Evelyn på bild efter måndag. Jag är ju så stolt över henne. Men min stolthet får inte rinna över hennes integritet. Aldrig.

Bloggvännerna har ordet

34 svar till “Ingen diabetes”


  1. Jennie skriver:

    Vad skönt!!! Har de kollat blodsocker via blodet? Be att de gör det också med jämna mellanrum, hon kan fortfarande vara i riskzonen ❤️ Skönt att det inte var diabetes ändå, puh. Det är en hemsk sjukdom till och med när man lärt sig den och insett att hur mycket man än vet om den så förvirrar den en ständigt. Det som funkade igår kanske inte funkar idag osv. Så glad att hon slapp det nu!!

  2. Malin Andersson skriver:

    Tack för att du skrev. Har tänkt på er. Man får vara glad i stunden. Bra besked idag för er. Hoppas nu ni får vila lite i morgon och att lillstumpan mår lite bättre. Skall hålla tummarna på måndag.
    Kram
    /Malin V40 med andra barnet, donen nyss fyllda 14.

  3. Sanna skriver:

    Vilken tuff tid ni måste ha haft/har med oro för Evelyn och alla frågetecken kring hennes syndrom ❤️ Hoppas verkligen ni får besked som ger ytterligare klarhet, skönt att det inte var diabetes. Tack för att du delar med dig ❤️ All kärlek till dig och familjen!

  4. Pernilla skriver:

    Så skönt att det iallafall inte var diabetes, sen förstår jag att ovissheten är en klen tröst- men man får ta vad man får ibland. (Ofta)
    Jag är också glad att ”du får” skriva om vardagen med Evelyn.
    Dela för din egen del. Man ska inte underskatta att sätta ord på känslor! Men också för alla andra, för att bli mer medveten om hur livet är med barn som behöver lite extra av sin mamma/pappa.

  5. Ruffie-Lina skriver:

    Åh vad skönt! Men frustrerande att inte veta vad som är felet ändå, hoppas verkligen att ni får veta snart och att dom kan hjälpa E med att sluta kräkas 🙁

    Man får verkligen perspektiv av andras berättelser. Låg vaken med febrig son inatt, med vetskapen om att han kommer bli frisk det är bara ett virus. Det hjälper så mkt att tänka den tanken att han bara är tillfälligt sjuk och inte behöver ha vård för livet när man ligger där och önskar inget annat än att få sova. Då tänker man på er kämpande föräldrar som har betydligt större utmaningar och så tycker man inte så synd om sig själv längre. ❤

  6. Felicia skriver:

    För det första vill jag bara skriva: Så starkt av er att berätta om er fina dotter och WS! Så fint!
    Sen vill jag ge ett tips som kanske är svårt att testa på ett barn som bestämmer själv, men jag jobbar med för tidigt födda och barn som är sjuka vid födseln, vi brukar lägga barnen på vänster sida då de kräks mycket. För att det är svårare för maginnehållet att vandra uppåt igen då rent anatomiskt. Men kan tänka mig att det är svårt att testa på ett barn som rör på sig otroligt mycket mer än en nyfödd.
    Ett litet tips bara! Kram på dig och din fantastiska familj!

    • G zackrisson skriver:

      Förlåt, men du måste väl mena höger sida? Maten kommer ju ner genom matstrupen på vänster sida ner i magsäcken och fortsätter ner till pylorus åt höger. Lägger du barnet på vänster sida så rinner det ju tillbaka upp. Jag är ej van att jobba med prematura barn men är det annorlunda på något sätt med dem?

      • Bella skriver:

        Nej vänster är rätt. Matstrupen sitter ju mer i mitten, medan själva magsäcken gör som en liten ”kurva” åt vänster. Magmunnarna blir ju då mer åt höger. Därför stannar maginnehållet bättre i magen om man ligger åt vänster.

        • G zackrisson skriver:

          Ber om ursäkt om jag var otydlig. Jag är medveten om anatomin, och menade till vänster i förhållande till matens väg genom magsäcken.
          Jag förstår om detta inte är rätt forum att diskutera detta, och ber om ursäkt till Elaine om jag stör kommentarsfältet.
          Men med det sagt så tycker jag fortfarande att det låter konstigt med vänster sidoläge. menar ni alltså att man gör helt tvärt om mot vad det står i aktuella rekommendationer angående sondmatning? Tex i PM för sondmatning av barn under 29 veckor från region Östergötland står det ju uttryckligen att barnet skall läggas i höger sidoläge och vänster sidoläge skall undvikas. Detta för att underlätta barnets matsmältning och andning. Gäller alltså det helt motsatta för att undvika kräkning?
          Ni verkar jobba med detta, det gör som sagt inte jag till vardags, men det är bara så fullständigt ny information för mig så jag var tvungen att fråga.

          • Bella skriver:

            Är medicinskt utbildad men jobbar inte med detta, så jag är inte insatt i vilka rekommendationer som gäller. Tänkte mest generellt med tanke på anatomin. Möjligt att jag har fel. My bad!

  7. Susanne skriver:

    Våra vänner som också har en dotter med Williams syndrom, hon är snart 7år nu, kräktes också jättemycket som liten. Vet att hon är allergisk mot mjölkprotein och kommer ihåg att det blev bättre när de tog bort det men jag har för mig att det var något med magmunnen också. Hoppas att ni hittar svaret fort så att ni kan få hjälp med detta.
    Många kramar Suss

  8. Helena skriver:

    En särdeles urbota korkad fråga, men jag vill verkligen förstå och jag hoppas du inte tar illa upp utan kan tänka dig att öka mina kunskaper.

    Om jag förstått det rätt så leder WS till andra följdsjukdomar/ problem som tex blåsljud, skelning osv. Kan man då behandla dessa enskilda sjukdomar/ problem så som om ett i övrigt friskt barn hade fått det eller ställer WS till det även när det gäller behandlingen?

    Jag tänker tex operation av blåsljudet (i det fall det behövs) blir det bra då eller ställer det till andra problem? Eller tex glasögon/ lapp för skelningen? Går det eller hjälper det inte då man inte kan behandla den bakomliggande orsaken?

    Rörig fråga och jag hoppas verkligen inte att jag uppfattas som plump. Jag tycker er tjej verkar superhärlig, det är synd att WS ska behöva orsaka så mycket fysiskt elände för henne bara.

    Stor kram till hela familjen

    • Lina skriver:

      Måste svara lite här känner jag. Har också en dotter med WS. Blåsljud i sig är ju inget hjärtfel utan visar på att det är något som inte står helt rätt till med hjärtat, kärlen. Detta kan åtgärdas precis som för barn med samma hjärtfel utan WS, dock kan dessa barn reagera på sövningen så det krävs lite extra resurser, förberedelser inför en sövning. Detta har läkarna koll på, men det skadar inte att påminna. Vid synfel, skelning så behandlas det också på samma sätt som för andra barn, med glasögon, lapp eller vad det kan vara. Vill också tillägga att det inte bara är elände, barn (personer) med WS är helt underbara, glada, sociala, roliga, smarta, busiga och otroligt starka! WS kan variera väldigt mycket från person till person, hjärtfel och uppfödningssvårigheter är de vanligaste problemen, men det finns de som inte har något hjärtfel alls eller inga problem med maten. Även utvecklingsmässigt kan det skilja sig mycket åt.

      • Helena skriver:

        Tack så mycket för bra svar ?
        Vad skönt att WS åtminstone inte ställer till det alltför mycket när det gäller behandling av de ev. följdsjukdomar det kan ge. Även om det med operationer lät jobbigt.

        Om jag förstått det rätt så är det just de fysiska svårigheterna tillsammans med samhällets syn på det normbrytande som är värst med WS?

        Jag beundrar er alla som står ut med mina dumma frågor.

        Trevlig helg

        • Lina skriver:

          Det är nog väldigt individuellt vad som är ”värst”, liksom diagnosen är väldigt individuell. Men de medicinska problemen är ju givetvis inte kul. Så får man försöka att undvika att omge sig av idioter så slipper man, förhoppningsvis, fördomar och taskigheter.

  9. lillajag skriver:

    Åh, vad skönt att höra <3 Första jag gjorde var att kika in och se hur det gått för er. Min ena dotters magmun stängde sig inte som den skulle, så hon hade nästan som cykliska kräkningar var 6:e vecka. Alltid ca 5 timmar efter hon somnat. Till slut (usch vad man får kämpa för sina barn i vården :/) fick hon komma på passageröntgen där det konstaterades. Då var hon fyra år och det hade redan börjat växa bort. Läkarna sa att det där med att det skedde nästan cykliskt har med buktryck att göra. Av någon anledning reagerar hon ofta med att kräkas även för annat, exempelvis om hon får feber så kräks hon. Läkarna säger att det är så med vissa barn, och att det inte är helt ovanligt.

    Usch vad jobbigt att behöva oroa sig för det där med mässlingen med 😮 Håller tummarna för att allt sånt håller sig borta och önskar er en mysig söndag <3

  10. Karin skriver:

    Tack för att du delar med dig Elaine ❤ Du skriver så fantastiskt fint och rörande. Tårarna rinner här för du är en sån fantastisk mamma och även för att du burit på det här så länge – kan bara tänka mig hur det måste varit. Ser fram emot att följa er och din fantastiska familj. All styrka till er ❤

  11. Malin skriver:

    Tack för att du delar med dig! Kom att tänka på en annan debatt nu när du skrev om barnet med mässling. Detta är varför det är så osolidariskt att välja bort vacciner. Tycka vad en vill om vaccin men hade Evelyn smittats hade hon haft det mycket tuffare än ett barn utan hennes funktionsvariation. Detta gör mig frustrerad. Vi ska inte få mässling i detta landet längre. Ni som väljer bort vaccin kan väl åtminstone tänka på de svagare i samhället?

  12. Agneta skriver:

    ❤❤❤❤

  13. Charlotta skriver:

    Skönt att det inte var diabetes, det är oroligt att inte veta, men för varje jobbig sak som kan uteslutas är det ändå ett steg i rätt riktning. Jag vet inte om det är till någon hjälp men för vuxna som har en magmun som inte stänger ordentligt så kan det bero på för lite saltsyra i magsäcken. Magmunnen styrs av surhetsgraden i magen, och där då inte tillräckligt surt så stänger inte övre magmunnen som den ska. För att stimulera produktionen av magsyra kan man göra kostförändringar, eller vid akuta besvär ta tillskott av saltyra. Det kanske inte alls är applicerbart i Evelyns fall, men ni kan ju veta om det. ❤️

  14. Isa skriver:

    Du är stark Elaine, du kommer att klara det här! Jag har jobbat med barn med funktionsvariationer i hela mitt liv och träffat några barn med WS genom åren. Din beskrivning – hon skiter i lampan och gillar människor – är så klockren! Precis så är det!

    Hoppas du får vila ut och att ni får en fin söndag!

    Kram fina <3

  15. S skriver:

    En fråga som jag funderat lite på. Jag har själv tre barn och i mitt län blir man inte erbjuden KUB och Nupp (eller vad de nu heter) förens efter man är 35 år. Flera av mina vänner som bor i andra län har blivit erbjudna att göra dessa tester när de varit gravida även när de varit under 35 år. Vi har pratat en del om det hemma och kommit fram till att vi ändå inte skulle ha gjort testerna eftersom att resultatet inte varit viktigt för oss. Alla barn är välkomna. Vet att inte alla delar mina åsikter och så kan det få vara. Nu till min fråga. Syns Williams syndrom på dessa tester och tror du att vetskapen om det hade gjort någon skillnad för er? På vilket sätt?
    Ni har jättefina barn oavsett!
    Kram

    • S skriver:

      oavsett om någon annan har någon annan åsikt menade jag….

    • Lina skriver:

      Ingenting syns på kub, nupp. Det är bara en uppskattning. Det krävs fostervattensprov för att ta reda på eventuella avvikelser och då måste man veta exakt vad man ”letar” efter. Man jan alltså inte generellt se om barnet har ngn avvikelse.

  16. TL skriver:

    Så mycket braigheter i alla dina texter. Sakliga vettiga betraktelser. Dina barn valde rätt föräldrar! Sen alltså hur fin är hon inte din dotter! Älskar beskrivningen av hennes personlighet – önskar vi alla lät DET var normen! ”kan du säga lampa” haha rimligt att fråga oss varför trycker vi på det så evinnerligt… nä fram för mer barnböcker som fokar på det mellanmäskliga… Love på er

  17. Julia skriver:

    Du er råtøff som står i alt dette. Jeg vet man gjør hva som helst for sine barn – men det betyr ikke at belastningen ikke er stor likevel. Det er ingenting som gjør så vondt som om noe skulle skje barna. Mammahjertet er merkelig sånn.
    Jeg er i bunn og grunn helt imot å kommentere på denne måten, siden jeg mener det bidrar til utseendefokus i en alder der det aldri burde vært tema en gang, men nå MÅ jeg bare. Hælleduuuud så søt Evelyn er <3 Smelter helt av krøllene og blikket. Skikkelig sjarmis <3

  18. Åsa skriver:

    Jag delar inte dina erfarenheter av sexuella övergrepp men självklart din kamp i tre ska bli noll! Har bl s pratat med barnens fsk im detta flera ggr. Har erfarenhet av ett sjukt barn och den extra oro och svårigheter innan man får hjälp i vården. Önskar att alla barn får växa upp i ett inkluderande samhälle där vi lär våra barn att alla har en självklar plats & alla behövs? Önskar att jag hade fått ge dig värme & omtanke, du ger så mycket tillbaka!
    All kärlek till dig & dina fina!

  19. Emina skriver:

    Styrkekramar till er ❤️❤️

  20. Moa skriver:

    Hej!
    Låter klokt att kolla magmunsproblematik. Kan ”tipsa” om att min syrra som har det, och spydde varje dag ifrån att hon var ca 3-7 år kunde konstateras att ha mjölkallergi samt sojaproteinallergi. Dessa allergier ger inte utslag på några tester ibland. Så det kan vara bra att veta ☺

    Varma kramar till er!

  21. J skriver:

    Vi har tagit prover för matallergier privat då vanliga vården inte har fungerat. Med ett blodprov har vi fått en hel rapport vilket känns skonsamt för barnet.

Lämna en kommentar