Det var jobbigt denna gång


Som jag berättade så tyckte jag Williams syndrom lägret var jobbigt denna gång. Jag var nog extra känslig. Variationen mellan varje individ med WS är så stor, men på något sätt fokuserade jag mest på de med stora besvär och blev riktigt orolig för Evelyn. Inte alls så optimistisk som jag brukar vara. Det var en ny, tung och främmande känsla.

Jag tror inte att jag var ensam att känna så. Vi med små barn med funktionsvariation har ju enligt allmänheten ”gulliga barn”. Men som en funkismamma sa ”Sen når de en ålder då folk inte ser på barnen så längre, de stirrar och tycker de är för stora och besvärliga. Folk är inte lika förlåta de då.”  Jag orkar inte riktigt tänka på den tiden. Men träffar man, som vi gjorde, alla åldrar så kommer alla tankar på en gång. Det var jobbigt.

Jag frågade Gustav om vi kunde åka hem och sen grät jag en skvätt hemma. Jag tror inte jag var ensam om det.

Jag vill ta dagarna som de kommer. Evelyn år två år och jag mäktar inte med att tänka på fem, sju eller ens 27 år. Jag tittade på henne igår när hon låg och sov och viskade att jag skulle skydda henne. Och när jag inte finns här för det kommer hennes syskon att göra det. Usch vad jobbigt allt känns. Jag ska nog ta en paus från WS-sammanhang ett tag.

Det jobbigaste är också alla föräldrar som basunerar ut ”Guuuuud vad lika alla är” eller ”Det är så uppenbart att barnen har Williams syndrom”. Jag tycker inte det är en rolig gemensam nämnare att göra volter över. Evelyn är lik sin pappa och Matheo. Hon är inte WS hon har WS. WS är en gemensam nämnare, eller snarare 27. 27 saknade gener på kromoson 7. Det har hon gemensamt med de andra som har WS. De är 27 gener av 30.000 gener som hon saknar. Så de övriga 29973 generna har hon gemensamt med sin familj, 29973 skäl att bunta ihop henne med sin familj istället för med en grupp som saknar något tillsammans med henne. Förstår ni? Blir så ledsen, men är ändå glad att känna folk med WS, såklart.❤️

Bloggvännerna har ordet

39 svar till “Det var jobbigt denna gång”


  1. Hanna skriver:

    Jag tycker du är helt fantastisk! ?❤️

  2. Maria skriver:

    Hej där!

    Jag har en bror med Downs syndrom. Han är 30 år och jag 35, generellt blir han bemött mycket bra ute i samhället. Han har stor charm. Så det behöver inte bli så dystert i framtiden. Varje människa är unik. Stor kram!

  3. Carin skriver:

    Vad är WS? Vad innebär det?
    Du har så fina barn 🙂

    • Malin skriver:

      Googla!

    • Lina skriver:

      Eftersom svaret ”googla” är typ det mest aroganta jag vet kommer här ett kort utdrag från en hemsida. Elaine har även skrivit mycket om det här på sin blogg så du kan söka här för att kolla närmare också. Bland annat har Elaine startat kampanjen inte så konstigt.

      http://www.williams-syndrom.se

      Williams syndrom, WS, har fått sitt namn efter en av de läkare som beskrev det år 1961. Dess orsak är genetisk. En av de båda kromosomerna nr. 7, från antingen fadern eller modern, har i samband med befruktningen förlorat en liten del av sin arvsmassa.

  4. Alva skriver:

    OM jag förstår. Usch kan inte läsa ditt inlägg utan och gråta själv. Såfort min dotter fick sin diagnos blev hon diagnosen för sin omgivning. Hon var inte längre ett barn med en framtid och egna intressen och eget liv. Hon blev Autism med stort A. Och hon skulle jämföras med alla andra barn med samma diagnos. Och inte med sin familj sina släktingar. Usch jag förstår vad du menar till 100%. Jag orkar inte med det så till den grad att jag inte ens klarar av ”autism event”. Just hur du beskriver andra föräldrars resonemang med att det är ju typiskt för den diagnosen och att hon ska jämföras med exakt alla med den är det förutom oron för hennes framtid som fått mig och gråta mest……. jag oroar mig för hennes framtid, jag kan inte stänga av det och återigen träffar du mitt i prick när du beskriver hur omgivningen tycker man har gulliga barn NU ja men vadfan händer när de växer upp????!!!! Min dotters utbrott blir svårare och svårare för mig och hantera och jag slits mellan känslan av hur mycket jag älskar henne och rädslan över att om det fortsätter såhär att jag inte kommer klara av henne :/ så sätter man på ännu ett avsnitt av serien supernatural för och få tyst på sina tankar……. ta hand om er. Du sätter verkligen bra ord på vad man tänker på som mamma till ett icke typiskt barn……

    • Y skriver:

      <3 Du kommer att klara av det! Läser du Bo Hejlskovs blogg? Han är SÅ bra, och tydlig.

      • Alva skriver:

        Hej! Tack för tipset det har jag inte gjort men ska definitivt kolla upp det! När hon får sina utbrott och biter mig är det inte känslan man får men men få se vad som händer i framtiden

    • Malin skriver:

      Hej, förstår precis din och Elaines känsla. Det är jobbigt att tänka på framtiden för det är svårt att föreställa sig den enbart positiv. Men alla gör vi vårt bästa för att ta hand om och uppfostra våra barn, precis som alla andra föräldrar gör. ?

      • Alva skriver:

        Vet man försöker men när hon ömsom kan saker som och klä på sig själv gå på pottan etc och sedan bara tappar det eller hon får sina utbrott och inte ska klä på sid biter mig slår mig (vissa saker kan man inte kompromissa om som tex och ha på sig overall på vintern) med handskar har jag gett efter och det slutar med att hon sitter och gråter efter ett tag med illröda händer… var får gränsen? Hon kommer bara bli större och starkare och jag är förtvivlad över detta

  5. Madeleine skriver:

    Känner igen det där även om jag inte har t.ex. en kromosomavvikelse. Men har tre psykiska diagnoser som är rätt tunga samt utredning för en fjärde och ibland får man den där ”åh det ser man direkt på dig att du har!” Och då blir jag så irriterad. Finns så mycket mer hos mig att uppmärksamma än mina diagnoser. Heja dig Elaine som också ser det så med din fina Evelyn! Hon är sin egen person och besitter massa fina egenskaper och attribut som inte definieras av hennes kromosomavvikelse!!

  6. Anna Wickström skriver:

    Evelyn är Evelyn. Och hon är toppen som hon är. Inget barn är det andra likt, diagnos eller ej?

  7. Carin skriver:

    Har nu googlat, mycket styrka till er! Ni har rätt attityd

  8. Lena skriver:

    Det kommer säkert att kännas bättre nästa gång ni åker till lägret. Då vet du ju hur det är. Fram tills dess så va och lev i den åldern som Evelyn är nu ?

  9. Susanna skriver:

    Åh vill bara sända en tröstande kram från en kämpande mamma till en annan! Hon är fantastisk och ni är fantastiska som kämpar på. Ni är underbara föräldrar och det kommer göra all skillnad för er skatt! ❤

  10. Sofia Eriksson skriver:

    Hej! Jag vet vad du menar. Jag har aldrig passat in på sådana event. Jag klarar inte ordet ”funkisfsmilj”. Helsike heller. Vi är en familj. Oftast känner jag mig arg och ledsen efteråt. Orolig. Nä tack! Min uppgift är att ge Esther bästa möjliga förutsättningar. Det behöver inte betyda ”träffar”. Däremot går jag gärna på teckenkurser exempelvis. Det ger Esther något! Jag förstår dig! Men känn för allt i världen ingen skuld eller lilnande över att du inte skuttade på små moln därifrån. För det behöver man faktiskt inte. Och sen, helt ärligt? Nog vet man innerst inne att det kommer bli bra. Riktigt bra! 🙂 Stor kram till er!

    • Sofia Eriksson skriver:

      Måste tillägga: Det är min upplevelse pch jag har full förståelse och respekt för att träffarna kan ge andra föräldrar massa energi?

      • Alva skriver:

        Med en dotter med diagnos måste jag säga att jag håller med dig till 100%. Absolut inga träffar men gärna kurser som kan stödja hennes utveckling

  11. Amanda skriver:

    Jag har en funktionsnedsättning och var som barn på olika träffar och aktiviteter med andra barn mer samma funktionsnedsättning. Jag tror det var viktigare för mina föräldrar än mig själv. För mig var det mest konstigt att bli ihopparad med ett gäng random barn jag skulle leka med för en dag bara för att vi har samma funktionsnedsättning. Lekte hellre med mina kompisar som jag hade något annat gemensamt med, nämligen intressen. Nä, såna aktiviteter passar säkert många men för många andra, som jag, framstår de bara som helkonstiga. Alla människor är olika, alla människor är olika även om de delar diagnos eller funktionsnedsättning. Mer fokus på människan och mindre på diagnosen/funktionsnedsättningen!

    • Magda skriver:

      Vad fint att du delar med dig av dina upplevelser. Det var inte förrän jag precis läste din kommentar som jag inser hur ofta man (jag) tänker och diskuterar ur föräldrarnas/familjens perspektiv. Även om alla har barnets bästa för sina ögon så blir det ändå från någon annans perspektiv. Tack för ditt bidrag 🙂

  12. Funkisfamilj.nu skriver:

    Fina du ❤ Det är svårt att vara positiv och kämpande hela tiden. Jag googlade sönder internet för att förstå i början, letade efter andra i samma situation osv.

    Tyckte samtidigt att det var oerhört jobbigt när han fick en diagnos. Är så lätt att han blir sin diagnos i andras ögon. Vi vill ju att andra ska se honom genom våra ögon och inte pådyvla honom egenskaper som är förenliga med en viss diagnos men faktiskt inte med just honom. Han är ju han, en egen person.

    Pendlar lite fortfarande att några av hans egenskaper och hur vårt liv ser ut kan sammanfattas i diagnoser och beteckningar är inte dem vi är. Försöker istället tänka att diagnosen och ordet funkis är något jag kan använda när vi vill träffa andra med liknande erfarenheter. För att få kreativitet i det jag själv inte lyckats förstå ännu. Tips och råd som kommer enklare än att googla sönder internet varje gång. Är jag inte redo för den bubblan så avvaktar jag. Går in när jag är det istället. Ibland dippar jag. Men det gör man i alla familjer ❤

  13. Susanna skriver:

    Åh, då ska jag berätta vad jag och min familj gjorde för någon helg sen. Vi var på Max i Uppsala. Vi beställde maten och satte oss till bords för att äta då jag ser en ensam vuxen tjej sitta några bord ifrån. Jag ser också att hon har någon funktionsvariation. Från början uppmärksammade jag bara att hon satt där, sen funderade jag på varför hon var ensam, och tittade lite då och då mot hennes håll. Hon verkade vara helt själv. Härligt att hon är så självständig tänkte jag för mig själv. Hon tittade lite då och då mot oss och alla andra som fanns där. Hennes blick sökte kontakt med hela min familj, så hjärtligt och varmt. Mina barn fick en varsin maxbox med såpbubblor i som dom lekte med när de åt färdigt. Mina barn var glada och lyckliga över sina bubblor, visade det ganska högljutt. När min äldsta (4,5 år) plötsligt ser tjejen, stannar han upp och tittar på henne en stund, han ser också att hon har såpbubblor, kommer fram till mig och säger att hon har likadan färg på flaskan som han har (här var jag rädd att han skulle säga något om att något var annorlunda med henne och beredde mig på att rätta honom, vilket inte han ens såg). Så jag säger till honom att han kan ju fråga snällt om hon vill blåsa bubblor med dom. Så han gör det, han går fram till henne och bjuder in till lek. Den lilla flickan i henne, ja jag tror aldrig att jag sett någon så glad förut. Hon blir jätte glad och säger ja, jag är inte farlig, jag har bara williams syndrom, jag är som du ändå och jag tycker om dig säger hon till min son. Min son frågade vad det var då hon svarar ”en annorlunda bra sak för mig”. Jaha, säger min son, va bra! Ryckte på axlarna och visade hans såpbubbleflaska för henne och sa att de hade samma färg. Hon flyttade hela sin bricka till oss. De leker säkert ca 40 min med sina bubblor, skrattar och blev verkligen bästa vänner på nolltid. Hon och mina två pojkar och min man och jag. Jag kan säga att det var svårt att åka därifrån. Hon gjorde sånt avtryck på oss allihop att jag faktiskt undrar om jag kan få tag på henne igen. Hon bodde någonstans i närheten och var sugen på hamburgare och hade tagit bussen ner. Hon var en av de mysigaste tjejer jag träffat på länge. Helt underbart inte så konstigt möte!

    Min lilla berättelse kanske kan få dig på bättre humör, även om dina känslor säkert är tillfälliga. Kram <3

    • M skriver:

      Åååh, började gråta <3 så fint!

    • Karro skriver:

      Började också gråta av din historia susanna, underbart! Fin familj du verkar ha <3

    • Lily skriver:

      Är man ”härligt självständig” om man som vuxen kvinna vågar ta en lunch på MAX utan sällskap i Uppsala ?? Herregud, måste Uppsala-bor alltid hålla någon annan i handen?

      • Snälla Trollet. skriver:

        Oj, det var ju inte ens det som var poängen här Lily. Hon påstår inte att alla Uppsalakvinnor inte kan ta hand om sig själva. Tråkigt att du blev kränkt när det var menat att lyfta något som många andra tänker men inte vågar.

  14. Lina skriver:

    Förstår känslan, man får ju verkligen se hela ”spektrat” på en sådan träff. Själva har vi inte varit med på någon träff (dotter 5 år med WS) och heller inte känt något behov av det. Alla med WS är så pass olika, olika funktionsmässigt, utvecklingsmässigt, medicinskt, utseendemässigt, personligheten osv osv att jag inte vet om jag skulle få ut så mkt av en sådan träff. Ingen är ju WS i första hand.
    Men man tänker och är ju såklart olika där. Men själv tänker jag inte jätteofta på att dottern har WS, blir mest påmind om det vid sjukhusbesök. Du kanske ska lämna ”WS-tänket” åt sidan ett tag och enbart fokusera på din underbara Evelyn.

  15. S. skriver:

    Kan tänka mig att det känns extra jobbigt när man förväntat sig att bli peppad och glad av ex. en träff men så slår känslor av oro och sorg till istället. Det var ju inte så du hade tänkt innan du åkte dit. Att få ett barn med en funktionsvariation var förmodligen inte heller vad ni hade tänkt. Det måste få vara okej att känna sorg och besvikelse över att det inte blir som man hade tänkt, Elaine.

    Men tänk ändå att ni fick Evelyn, det ser ju varenda en som har någon läsförståelse här inne att det var en lyckans jackpot att just hon kom till er ❤ Även om du kanske inte känner dig optimistisk precis alla dagar så lyser mammaglöden genom skärmen ska du veta. Kärleken och tryggheten hon får från er kommer att bära henne genom livet och det kommer att bli ett fantastiskt liv, det är jag övertygad om. Precis som för Matheo och Benny. De har alla tre fått ett par guldpäron ser du. Kram till er!

  16. Camilla skriver:

    Ja förstår dig. Min son fick diabetes som 2 årig o är snart 3. Va på en föräldrarträff på sös med diabetiker från 0-17 år. Den slutade med panikångest, gråt o sorg för mig! De ända min son har gemensamt med dom andra diabetikerna är att han inte heller har någon egen insulinproduktion. Annars är sjukdomen högst individuell! Ja vill leva i nuet med min sons o hans diabetes. Ja va liksom inte redo att höra om insulinkoma, följdsjukdomar som andra föräldrar har upplevt. Ja är inte där o hoppas aldrig att jag kommer dit heller. Visst våra barn har 2 olika funktionsvariationer men jag tror känslan hos oss är densamma.

  17. Maria skriver:

    Alltså oavsett om ens barn har en funktionsnedsättning eller ej så vet vi ingenting om hur det kommer att gå för dom. Såg en gång ett TV-program om som handlade om några väldigt unga människor. Dom tillfrågades om hur dom förväntade sig sin framtid och sedan hade det följts upp några år senare. En av ungdomarna var en absolut toppstudent med jättehögt IQ, han såg en framtid med toppjobb på ngt internationellt toppjobb, så blev det inte, han fick en hjärntumör och dog allt för ung.

  18. Anna skriver:

    Föreställer mig att dina känslor och din oro är mkt naturliga, oro är ju per definition något som kommer med alla barn – oavsett känd funktionsvariation eller inte. Med känd variation skulle man ju nästan bli orolig över det päron som INTE oroar sig över eventuella väntande svårigheter för ens barn. Själv tror jag ju att kunskap och möjlighet till mental förberedelse alltid är viktigt, men allt måste ju inte tas på en gång. Är det så fel att fokusera på den ålder och fas ni befinner er i nu? Och ta nästa först när ni känner att ni behöver göra er redo för att fatta beslut och göra bra val för Evelyn inför övergången till den? Tänker som gatsoparen Beppo i ”Momo – eller kampen om tiden” ett tag med kvasten i taget, och hinna glädjas åt att ha klarat det bra. Inte ta in hela gatan och börja tänka på allt sopande på en gång. Njut du av din fina tvååring och hennes kompisar medan ni läser på och tar in vad tre-fyraåringen kan behöva.

    Men snälla – lägg inte på dina andra barn att de har ansvar för sin syster när de blir vuxna. Sådana förväntningar kommer bara göra er alla olyckliga.

  19. ellen skriver:

    Åh.. jag förstår precis hur du känner dig. Mitt barn har ett syndrom, även jag som jag fick reda på nu i vuxen ålder efter att min dotter fick sin diagnos. Det kan gå bra ändå i livet, även med ett syndrom. Men vad man känner för sitt barn, den ångesten och alla tankar om vad som ska hända va folk ska tycka och tänka om barnet får kompisar, jobb osv… ja allt. Man får vara ledsen och sörja om man behöver det, en mamma berättade för mig att hon gick ut i skogen och skrek av sig sina känslor samma dag de fick sitt besked.
    Kolla om de finns någon facebook grupp för Willams syndrome. 🙂

    Många kramar o lycka till!

  20. Camilla skriver:

    Hej fina Elaine,

    Vill bara tacka för en fin blogg och för att du öppnar upp ditt hjärta för dina läsare. Du är en fantastiskt mamma och självklart oroar man sig för barnen, särkilt i ert fall eftersom man inte kan sia om framtiden. Dock har Evelyn fantastiska föräldrar och hon verkar vara en så go tjej! Allt kommer säkert bli jättebra med er som stöttande föräldrar. Ta hand om dig o försök ta en dag i taget, så blir inte allt så överväldigande! Stor kram!

  21. Emmeline skriver:

    Ett barn med funktionsvariation innebär många komplexa och blandade känslor. Jag tänker att kommentarer om att ”Gud vad de är lika” på en sådan träff ni var på, och som du också själv gett uttryck för i bloggen tidigare, kan handla om att för en gångs skull känna att ens barn är i en grupp där denne tillhör normen. Och att de skillnader man ser inte handlar om syndromet utan om individuella skillnader, medan när man är i tex en förskolegrupp med sitt barn med en funktionsvariation finns förmodligen alltid någonstans skavande i bakhuvudet en tanke på att en av skillnaderna mellan de andra barnen och det egna handlar om dennes funktionsvariation…

    Jag tänker att det är viktigt med en hoppfull inställning, men också bra att känna andra föräldrar till barn med samma funktionsvariation om man behöver stöd eller tips, etc. Men det är inte alltid man orkar med att tänka och sörja de utmaningar som kan komma längre fram. Det är fint att leva i nuet och tackla det som är nu, samt att vara hoppfull inför framtiden. Sen förändras det där som man gläder sig för, där de minsta stegen blir till en enorm glädjekälla.

    Sen en tanke bara om att du tänker att hennes syskon ska skydda henne när du inte längre finns… Jag har blandade känslor för detta. Jag tänker självklart att i alla familjer arbetar föräldrarna för och hoppas att syskonen kommer ha fin kontakt även som vuxna, men det är också krävande att vara syskon till någon med funktionsvariation. Därför tänker jag att WS-träffarna kanske också kan fungera som ett stöd för Matheo och för bebisen i magen, där de har möjlighet att träffa och lära känna andra syskon i samma situation. Det finns ju så lite stöd för just funkis-syskon som ofta hamnar i skymundan och känner att de måste kompensera genom att vara duktiga och ansvarstagande. Jag tänker att det kan vara skönt att hitta kompisar som är i liknande situation.

    • Alva skriver:

      Ingen disrespekt mot dig Emmeline, men varför måste personer alltid gruppera och kategorisera och inte bara acceptera? Jag är själv en ”typisk” person med en dotter med autism och jag uppskattar inte alls de jämförelser man gör med andra med autism hon inte ens är släkt med oavsett anledning. För mig limiterar man henne och tar ifrån henne hennes släktskap och omvandlar henne till en diagnos enbart som en grupp där alla med samma
      Diagnos är exakt likadana. Jag förstår din poäng men jag håller inte med. Som typisk människa vill jag även påpeka att alla sk typiska människor är olika och skiljer sig från varandra på så många sätt. Vad är normalt? Vad är en typisk människa? Vilka låtsas bara och spelar sina roller? Återigen menar ingen disrespekt för jag respekterar dina åsikter jag bara delar dem inte.

  22. Madeleine skriver:

    Hjärta till dig. Min dotter är 22, har ett annat syndrom och jag känner hur du menar. Jag ville inte veta allt, jag ville att vi skulle vara. Idag är det skönt att jag visste, för då kanske jag inte orkat. Jag är oxå försiktig när jag pratar med andra föräldrar, som har mindre barn och vill inte förmedla så mycket av det jobbiga.

  23. Annika skriver:

    Hej. Våran tjej har ws och är 11 år. Jag känner aldrig igen våran flicka med andra ws barn, i beteendet. Självklart kan jag känna igen vissa drag utseendemässigt. Våran tjej är unik, underbar och bara den hon är. Hon har inte värst många svårigheter, jag fokuserar på hennes förmågor. Hon pratar flytande engelska, galopperar på ridskolan som vilket annat barna som helst som ridit några år, simmar , cyklar mm mm. Hon är grym. Vi hoppar också ofta över ws läger för det ger oss inte så mycket, men jag förstår de som känner tvärtom också. Fokusera på ditt barns styrkor, det räcker. ?

  24. yngis skriver:

    Vet inte om detta är rätt eller fel men det känns rätt för oss just nu iaf!
    Vår dotter föddes och visade sig ha en ovanlig kromosomavvikelse. Just exakt den hon har har kanske bara 1-2 till i Sverige. Iaf känt fall. Kan finnas fler okända.
    I början var vi totalt chockade. Vi fick veta om avvikelsen 3 veckor efter födseln av en ”slump” och ingen av läkarna som gav oss beskedet kunde riktigt förstå vad de gav oss för besked själva. Inte en enda läkare hade minsta tanke på att något skulle vara annorlunda med vår dotter.
    Hursomhelst, dagarna gick och slutligen bestämde vi oss för att låta vår dotter visa vägen! Vi skulle se vår dotter och inte avvikelsen (som inte har något direkt namn)! Vi talade om detta för närmaste familjen. Mor/farföräldrar, våra syskon men inga fler.
    Vi kände och känner att folk är så snabba på att stigmatisera, gruppera och bunta ihop och vår dotter är VÅR dotter och sin egna person, hon är inte sin avvikelse och vi vill att folk ser henne för den hon är! Stöter vi på utmaningar längst med vägen så tacklar vi dom, så som att följa utvecklingsstegen osv.
    Idag tänker vi sällan på att vår dotter har en avvikelse. Vi blir inte heller kallade till läkare eller genetiker för det. Varit hos genetiker 1 ggn sen hon föddes och hon är snart 3 år.
    Spekrat är så stort för alla barn med olika typer utav funktionsvariation, vad gäller min dotters variant så finns mest de något mer ”extrema” fallen att läsa om på nätet.
    Jag läser inte mer. Vår dotter visar vägen, vi backar upp och stöttar där det behövs. Hon är en sån livssprutande glädjepiller, bestämd och busig, klok och nyfiken. Hon är min och helt underbart fantastisk.
    (Och vi har också skippat såna träffar (där vi dessutom inte bara hade träffat de med samma som vår dotter ändå då det är så ovanligt) just för att vi vill ta en dag i taget och inte veta mer än det vi behöver veta för nuet!).
    Kramar till dig Elaine. Trots min text här ovan så känner jag igen oron och tårarna. Absolut.

Lämna en kommentar