One happy family


Det är inte alla som vill träffa andra med diagnoser. Jag har pratat med föräldrar som tyckt det varit traumatiskt att träffa andra barn med Williams syndrom. Det är så klart inte alla som reagerar som vi gjorde – sörjde i två veckor och sen blev man all in för att bli bäst på diagnosen. Vi skulle lära oss allt, anmäla oss till varje läger och träffa andra med diagnosen. Hela familjen Eksvärd, Jones och Rådström tog det så bra. Alla i vår närhet tog det bra.

Sen var jag såklart livrädd under inskolningen. Vad kommer andra barn att säga om hennes skelning, kommer de vara snälla mot henne? De var SÅ snälla förutom några naturliga ”konstigkommentarer” men där var jag överkänslig.

På den här bilden visste vi att hon hade Williams syndrom men valde att processa det själva i ett år innan vi gick ut med det.

Det var skönt att få tid själva att förstå utmaningarna och tackla dem.Men när vi kom ut med det, vilket mottagande Evelyn fick. Så välkommen och så charmig. Hon charmar alla.

Och sen få komma ut som ett exempel på en funkisfamilj och hur lycklig man faktiskt kan vara trots att vi avviker från genomsnittet. Är det någon gång jag tror på perfekta bilder och gärna bidrar med dem så är det i dessa sammanhang. För vi är faktiskt one happy family, kanske inte trots att utan just för att vi fick Evelyn. Det ni alla kubtest därute. Jag dömer inte de som tar kubtest, jag blir däremot ledsen över aborter pga av avvikande barn som är levnadsdugliga. ”Ta det inte personligt” sa någon till mig, men hur undviker man det med en Evelyn i knät?❤️

Ledsen om mina känslor om att abortera barn som mitt eget sårade folk. Nu ska jag fortsätta fira hennes tvåårsdag. Ha det fint alla❤️

Bloggvännerna har ordet

36 svar till “One happy family”


  1. Louise skriver:

    Vet du det är fantastiskt hur väl er dotter mår och hur ni har anpassat era liv efter henne, hon har verkligen valt rätt föräldrar. Men i din iver att berätta det framstår du ibland, som i detta inlägget, fruktansvärt okänslig för att din verklighet inte är alla andras. Kubtestet är en undersökning med ett syfte och det varierar varför man väljer att göra den men i en del fall är det för att utfallet vid undersökningen inte är så lättlevat som du framställer er vardag. Det är inte nödvändigtvis ett enkelt val att träffa vare sig att göra undersökningen eller att ta till sig vad den kan innebära. Alla familjer och gravida är olika och man är inte en ond människa om man inte känner att man själv eller som familj kan rymma ett barn med funktionsvariation. Det handlar inte uteslutande om bortselektion av barn med syndrom eller sjukdom utan kanske en insikt om vad man som förälder kan erbjuda och vilka brister man har. Jag vet att kubtest inte testar allt och jag vet att inget i livet är säkert men döm inte de individer som väljer denna undersökning om du inte vet deras orsak till det framförallt inte bär du vill medverka till en värld med mer förståelse

    • Elaine Eksvärd skriver:

      Louise, det som är okänsligt är att snacka kubtest med oss som har barn med funktionsvariation. Klart det finns flera olika syften för det, vi gjorde det för att veta inte för att abortera. Är det så att barnet inte skulle vara levnadsdugligt är det en sak, men jag tror du förstår att rätten att abortera ett barn med downs, williams eller annat syndrom kan du diskutera på ett annat forum än mitt av det enkla skälet att det är okänsligt i mina omständigheter. Jag dömer inga som testar, men jag blir ledsen att man aborterar för att ett barn inte passar normen. Man kan bli ledsen utan att döma. Ha en fin kväll

      • Louise skriver:

        Och jag tror att du missförstod mig totalt. Jag menar inte att jag gav uttryck för att jag varken är öppen för diskussion kring kub eller propagerar för att man ska plocka bort barn med varianter. Min poäng är att det finns dem som gör kuben, av olika anledningar, och att det i sig inte alltid är ett enkelt beslut att ta att man vill göra den undersökningen. Därför tycker jag att din sista mening är okänslig, i mina öron låter det som en känga till dem som valt kub, mig inkluderat vilket är varför jag reagerar, för oss var det en jobbig upplevelse som jag i en idiell värld hellre varit utan, första gången man ser en bild av sitt efterlängtade barn gör man det för att se om det är ”friskt ” vilket är absurt.

        • Elaine Eksvärd skriver:

          Ah förstår, inte meningen. Vi gjorde också kub så inte meningen att känga till några kubtestare där ute. Vill inte känga till ngn. Bara medge att aborter pga av svaren kan göra mig ledsen.

          • Louise skriver:

            Och det har jag full förståelse för. Jag kan också föreställa mig att ni är ”höga” på lycka efter er upplevelse i helgen och känner att det inte finns några berg man inte kan ta sig över.

          • amanda skriver:

            men varför tror du att hon inte kan fa barn? Det är väl inget som säger att hon inte kan?

          • Rebecka skriver:

            Ledsen får man bli, det är sorgligt när det inte blir som man önskade. men det är ibland lätt att tycka och tänka mycket när det gäller någon annans foster/graviditet. Det är en tragedi att få dåliga svar på att något inte ser bra ut i magen, efter veckor av föehoppningar och drömmar om framtiden. Man faller ned i ett mörkt hål, jag är själv i den situationen just nu. Blev bara mer ledsen och förtvivlad av att läsa ditt inlägg. Du skriver att du inte dömer någon som vill göra kub, men de som väljer abort har du ingen förståelse för, oavsett situation ? En abort görs inte i all hast utan enormt mycket eftertanke och ännu mer tårar.
            Värme och kärlek till alla som går igenom samma sak just nu ❤️

          • Anna skriver:

            All kärlek och styrka till dig Rebecka! Hoppas du har bra stöd och får all information du behöver för den bästa, eller möjligen minst dåliga, vägen framåt för dig och din familj ❤️

  2. Moa skriver:

    Jag gjorde kubtest för att få veta riskerna för att behöva föda ett barn som sen inte skulle överleva.. inte för att undvika en eventuell bebis med funktionsvariation. Det är så lätt att det blir fokus på bara down syndrom när en pratar kub, men testet är ju också till för att leta efter trisomi 18 där det inte alls är säkert att barnet överlever spädbarnstiden..

  3. Lisa skriver:

    Vi ska få vårt första barn närsomhelst och vi valde att göra ett kub i vecka 12, jag kände först att jag inte kunde vänta till vecka 20 när man får göra rutinultraljud för att få se att allt var ok men när vi började prata om det på riktigt så var vi även rätt överens om att vi inte var säkra på att vi kunde ge ett barn med avvikelser ett bra liv, om testet skulle visa något. Vi är inga dåliga människor och vi strävar inte efter perfektion det hade inte varit anledningen, men om vi fått ett sjukt barn vet jag inte hur jag hade hanterat det eller hur vårt liv skulle gå ihop, eller om barnet skulle få ett bra liv med eventuella hälsoproblem som kan medfölja. Nu fick vi ”högsta betyg” och även om det inte ger några garantier för ett friskt barn så hoppas jag såklart att h*n får komma till oss och vara just friskt, vem skulle inte göra det. Står bakom åsikten mer än nånsin nu när bebis kommer vilken dag som helst.

  4. Felicia skriver:

    Vi gjorde fostervattensprov för att få reda på om vår lilla tjej bar på samma ärftliga cancersjukdom som sin pappa. Det var 50/50 risk att hon skulle få samma, man får då cancer som barn. Dock hade vi oddsen på vår sida och hon slapp pappas gen. Vi fick valet att göra en sen abort iaf att hon skulle haft genen. Dock inget vi var intresserade av, utan för vår del handlade det om att få Veta i tid för att kunna påbörja behandling så fort hon föddes. Är så tacksam över att testet finns, dock ännu mer tacksam över vad vi slapp gå igenom! Kram

  5. Lena skriver:

    Eller som i mitt fall. Jag hade med största sannolikhet tagit bort ett barn med svårare kromosomavvikelser i det förhållandet jag levde i när jag blev gravid, det förhållande som jag trodde skulle hålla hela livet. Jag hade inte velat rodda både vuxen partner OCH barn med funktionsvariation som jag vet inte överlever tonåren om jag hade chansen att välja. Har jobbat på hab. Fantastiska barn. Jag menar verkligen fantastiska. Gör lika fantastiskt ont att begrava dem. Nu blev jag tvungen att göra det ändå för vi drabbades av en variation som inte syns på något test. Sedan försvann iofs min man så nu har jag en mindre funktionsvariation att leva med. Har bara att ta hand om ett barn med npf och mig själv och det gör jag utan problem. Trodde ditt inlägg skulle göra ont för det brukade det göra när folk ifrågasätter varför jag (vi) valde göra kubtest. Men den gjorde faktiskt inte ont längre. Jag vet att jag älskar barn. Alla barn. Oavsett funktionshinder. Men jag vill inte begrava mitt barn. Och vill inte låta barnet genomgå den smärta som vissa variationer medför. Varma hälsningar en mamma/fysioterapeut

  6. Isabell skriver:

    När jag blev oväntat gravid som 41-åring så valde jag och maken att göra kub. För mig var det viktigt att få veta lite mer om fostret eftersom jag anser att jag behövde ta i beaktande mina större barns framtid och om jag och maken, med tanke på vår ålder, skulle orka med ett barn med funktionsvariation. Vi fick tillräckligt bra resultat för att inte gå vidare med NIPT eller FVP, med jag ångrar inte att vi kollade. Sen vet jag att det finns massor av variationer som ett kub inte visar, men sånt tillhör livet. Jag var egentligen mest orolig för de trisomier som inte är förenliga med liv och att behöva bära och föda ett barn som inte skulle komma att överleva kändes övermäktigt. Om fem dagar kommer vår lillebror och han är naturligtvis välkommen hur han än är ❤️

  7. Petra skriver:

    Kan man se Williams syndrom på kuben? Har för mig att det inte var så. Det testet är ju bara en sannolikhet och inte så tillförlitligt finns många som fått jätte bra på det och det har varit fel eller som vi fick hög risk men barnet var fullt friskt. Kommer nog inte göra det igen iaf.

  8. Anna skriver:

    Att skriva att du blir ledsen för att barn aborteras för att de inte passar normen och samtidigt skriva att du inte dömer dem som fattat annat beslut än du själv blir motsägande, i mina ögon. Just idén om att barn aborteras för att de är ”annorlunda” är en fruktansvärd bild för dem som tagit kvalificerade beslut att avbryta en graviditet pga vad ett fostertest visat, en bild de redan har att slåss emot. De behöver inte att en namnkunnig bloggerska slår på stora trumman att deras val gör henne sorgsen, lika lite som bloggerskan behöver att någon ifrågasätter hennes levande och under omständigheterna väl fungerande barn och liv. Tro mig – som varit nära sådana beslut – lika väl som beslutet att avbryta givetvis kan vara tungt kan beslut att INTE avbryta visa sig ödesdigert. Vårt gemensammma samhälle har inget väl fungerande skyddsnät för de mest utsatta, hur mkt vi än önskar det vore så. För familjer med barn med stora behov väntar en evig kamp med myndigheter och vårdgivare om ”drägligt” liv, vet du med dig att du inte har marginalerna för att orka den kampen eller ekonomiska förutsättningarna själv betala för stödet ditt barn kommer behöva så tycker iaf jag att man bör slippa bli beskylld för stt lättvindigt ha avbrutit en graviditet för att barnet inte uppfyllde normen.

    • Anna skriver:

      Det kanske är motsägelsefullt men är inte känslor ofta så? Jag kan absolut förstå Elaine. Intellektet säger att det är upp till varje familj att avgöra, absolut. Men när man väl sitter där med en barn i famnen som kanske inte fått leva, som valts bort, om man kunnat förutse hur det skulle bli. Klart att det gör ont i hjärtat?

      • Anna skriver:

        Många Annor här nu, som så ofta ? Som den Anna som skrev 22.20 igår kväll, och till Mia i morse 8.57 vill jag bara sig till dig Anna här – just alla med lyckan att ha fått barn med funktionsvariatoner som ändå är hanterbara (trots att de också kräver föräldrar som Elaine med inre och yttre förmåga att kämpa för rätt stöd och plats i livet) kommer nog, om inte nu så med lite fler år i funkis-världen förstå mer. Och inse att de som avbröt inte gjorde det för att välja bort barn som deras utan tvärtom, avbröt pga risken att INTE ha sådan lycka.

    • Märta skriver:

      Klokt skrivet!

  9. Maria skriver:

    Fint inlägg. Blev rörd till tårar <3 men jag undrar kring dina tankar nörr du skriver "alla i vår närhet tog det bra".
    Menar du idag på lägret eller när Ni fick Evelyns diagnos? För mig är det obegripligt att man inte skulle ta det bra. Trodde du att er närhet skulle ta avstånd eller vad var det du oroade dig för? Om du ens oroade dig? Det var bara den där meningen som snurrade igång mina tankar. Självklart behöver du inte svara om det är privat.

  10. amanda skriver:

    hej min kommentar hamnade fel. den var till Elaine inte till Louise. Fragan är : varför tror du att hon inte kan fa egna barn?

  11. Elin skriver:

    Hennes ögonkontakt med fotografen på bilden är helt ljuvlig. Wow! Önskar att någon såg mig så djupt och förstående i ögonen. Evelyn har verkligen valt rätt familj. Jag beundrar er! ?

  12. Mia skriver:

    Vet inte vad jag ska skriva, mer än att jag blir så enormt ledsen. Er dotter är underbar, ni likaså. Såklart älskar man sina barn som kommer oavsett vad som följer med!! Ljuvliga barn.

    Jag älskade min son. Som inte föddes. Älskar honom ff och har en mix av skuld,sorg och osäkerhet. En sak är att föda ett barn med funktionsvariant och helt enkelt bara ta till sig livet som det är/blev. En helt annan sak är att få veta tidigt i graviditeten att det finns en avvikelse och INGEN kan säga/förklara vidden av det. Kanske blir han ”en av de friska”, eller hamnar han i andra änden av skal som killen man/jag känner: dvs 10 år, sondmatas, inget tal, djupa depressioner, hjärtfel, enorma svårigheter i livet osv…

    Mina kära, det är ett omänskligt beslut! Och jo, man känner sig faktiskt dömd! Dömd av andra och inte minst av sig själv. Som en dålig människa. Det förföljer mig hela livet, gjorde vi rätt eller inte??

    Dessutom är den meningen oerhört vanlig, jag läser den ofta, också här i kommemtarerna: ”vi gjorde inte kub för att göra abort, utan för att vara förberedda”… det stämmer säkert för en del. Men för de flesta skulle jag nog säga: det vet man inte förrän man står där med ett dåligt besked och måste fatta ett omöjligt beslut! Först då vet man vad det hela innebär.

    Ja, jag blir ledsen. Ledsen över oförståelsen för alla oss som tvingats gå igenom detta senarie. Ledsen av sorgen. Ledsen för att man aldrig kan prata om det. Bara ledsen.

    Hade jag inte vetat, tvingats ta ställning, bara fått honom och i efterhand en diagnos… jamen inga tvivel: jag hade älskat honom hejdlöst och gjort livet så underbart för honom som möjligt med de förutsättningar vi tillsammans kunde skapa.

    Ni är en fin och underbar familj Elaine, ?. På alla sätt. Grattis till det.

      • Anna skriver:

        Mia. Du är beundransvärd! Det beslut du tvingats ta är fruktansvärt. Men på samma sätt som du har jag mycket erfarenhet av vad som kan vänta i den sämre vågskålen. Ett liv du inte önskar någon, allra minst ditt barn. Med den risken påtagligt hängande över livet i vardande är ditt beslut osjälviskt och vackert. Vi borde alla prata mer om detta. Skingra myter och okunskap. För det är många många som delar din och din familjs resa, ni borde inte behöva bära någonting annat än resten av samhällets vördnad och respekt inför det svåra men så gott som alltid (vågar jag gissa) väl avvägda och genomtänkta beslut.

        Med det inte sagt att din känsla Elaine inte är förståelig, om än i mitt tycke missriktad. Det är ju inte risken/möjligheten få ett barn som din solstråle (som uppenbart interagerar, t.o.m. kommunicerar på sitt sätt och inte ägnar merparten av sitt liv på sjukhus eller kräver maskiner, assistenter och isolering för att överleva) som ligger bakom besluten att avbryta en önskad graviditet. Tvärtom! Ett barn med hennes funktionsvariationer och behov, och därmed ert familjeliv, är ju den möjliga vinstlotten som gör beslutet i det grymma lotteriet så svårt.

        • Annika skriver:

          Ååååh… Det här var så helande att läsa. Mia – jag hade kunnat skriva din text. Har gått igenom precis samma och känner exakt som du. Hade panikångest under ett halvår efter avbrytandet pga sorg, skuld, skam. Nu är jag dock ute på andra sidan och vill bara säga TACK till Anna och andra som liksom du visar förståelse och får en att inte känna sig som den värsta människan på jorden.
          Samtidigt har jag full förståelse för dina känslor Elaine, du har rätt att ha dem. Och du har en så otroligt fin liten tjej. Men som Mia och Anna skriver – man får aldrig veta vidden av diagnosen/handikappet/sjukdomen barnet har i magen. Det kanske skulle kunna leva ett rikt och härligt liv. Eller så kanske det skulle ha dött inom ett år efter förlossningen, eller levt några år i misär. Vågar man ta risken? Vi vågade inte.

          • Maria skriver:

            Jag har också varit med om att avbryta graviditeten sent p.g.a av allvarligt hjärtfel. Det var kub-testet som indikerade att något var fel, men det var först i vecka 19 som det gick att se vidden av hjärtfelet. Fostret hade även en deletion på kromosom 22 men det var inte det som var avgörande för vårt beslut utan den påtagliga risken att barnet skulle dö under graviditeten eller under sitt första levnadsår. Även om kubtestet är utarbetat för att identifiera förhöjd risk för vissa kromosomavvikelser så är bred nackspalt även en indikator på hjärt- och njurfel. På ultraljudsundersökningen kan också större (livshotande) missbildningar hittas. Att kunna avbryta i v. 12 istället för i v. 20 kan göra stor skillnad för de drabbade. Jag tror att det är viktigt att försvara både rätten till fosterdiagnostik och abort. Det är inte tekniken som är hotet utan en försämrad välfärd. Så, lägg skulden där den hör hemma, dvs. hos politiker som bidrar till att försämra livsvillkoren för barn och familjer med funktionsvariationer genom att dra in resurser. Ytterst är det en fråga om behovet av en politik för social jämlikhet och stärkt arbetsrätt för föräldrar till barn med behov, så att de kan vara borta från jobbet utan att riskera uppsägning eller att stigmatiseras.

          • Märta skriver:

            Hear hear! Jag tror det är ytterst få människor som avbryter en graviditet lättvindigt, med eller utan fosterdiagnostik. Jag förstår att känslorna kring fosterdiagnostik kan vara råa och sköra när man själv är förälder till ett barn med funktionsvariation men bör man lägga den bördan på föräldrar som väljer att avbryta? Det är så oerhört många faktorer som spelar in huruvida en familj är beredd på att ta emot ett barn med andra, kanske mer omfatttande, behov än ett ”friskt” barn. Det är ett enormt ansvar oavsett att bli förälder men än mer krävande när det gäller barn med särskilda behov. För egen del valde jag att göra kubtest denna fjärde graviditet just för att jag vill kunna ta ett så välgrundat beslut som möjligt. Kunna förbereda mig. Jag har tre barn sedan innan att ta hänsyn till och jag kan lova att en abort är något jag skulle sörja livet ut. Men att inte kunna vara en fullvärdig mamma till mina tre barn, ständigt vara utsliten, inte räcka till, bråka med kommuner och landsting osv för att få hjälpen/stödet man har rätt till, skulle jag orkat det?! Det skulle vara en ständigt pågående sorg som troligtvis skulle tära på mig något vedervärdigt. Sen kan saker naturligtvis tillstöta under graviditet/förlossning/livet som man INTE kan förbereda sig på men just nu, tack vare fosterdiagnostik och aborträtt kan vi föräldrar ta så välinformerade beslut vi bara kan. Sen om det innebär att man avbryter eller inte har jag ingen aning om. Det är ju inte så enkelt som att man inte skulle vara kapabel till att älska barnet eller att man inte tycker att barn med funktionsvariation ska ”få finnas”, det handlar ju om vad den enskilda individer är beredd att göra/inte göra utifrån sina egna förutsättningar.

          • Mia skriver:

            Tack Anna för dina kloka ord, du har helt rätt.

            Kram till dig Annika, jag vet hur det är. Fy fan, livet är komplicerat ibland och sorg är svårt.

            Och tack till dig Elaine för en bra blogg som tar upp många viktiga ämnen.

        • Mia skriver:

          Anna: läste din text igen. Och verkligen: mitt djupaste tack. Det känns som att få en tröstande kram i sorgen som aldrig tycks släppa. Tack för förståelse!

  13. Heather skriver:

    ❤! Snälla, följ etst på insta och kolla in hennes näst sista inlägg om när hennes dotter(med ds) nyligen gick på sin första play-date själv. Du kommer vara lycklig resten av dagen!

  14. M skriver:

    Vi gjorde aldrig KUB för vi ville inte ta ställning. Vad som än hände fick hända kände vi, jag ville inte ha det på mitt samvete. Väntar andra barnet nu och tackade nej till testet, vilket min barnmorska tyckte var toppen.

    Sedan gör folk abort av alla möjliga anledningar. Vissa mer välgrundade än andra, en del rentav sjuka. Det finns ju de som gör abort pga ”fel” kön men det säger inte att det är fel på andras barn med det könet. Det får stå enbart för föräldrarna och har egentligen ingenting med barnet att göra känner jag. Att andra aborterar barn som ditt har ingenting med ditt barn att göra även om det känns jobbigt. Dels kan det handla om brist på kunskap, eller någon märklig fåfänga, eller att man aldrig vet svårighetsgraden på förhand och alla vågar inte riskera det. Man ser ju på liv i magen på olika sätt, en del anser det inte vara liv ännu alls. Låt inte andras beslut hänga över er, kram.

  15. Anna skriver:

    Evelyn är ett litet mirakel, som alla barn❤️

  16. Malena skriver:

    Amen söta ungar du har! ?
    Jag jobbar med människor som har medfödda avvikelser. Dessa personer lär de normalstörda så mycket livsglädje, att inte alltid ta sitt eget liv på så mycket allvar utan att njuta av de små sakerna i livet. Jag blir så glad över att läsa om din inställning WS.

Lämna en kommentar