”Skit i lampan”


Vi skulle ju smälta Evelyns diagnos i lugn och ro innan någon utanför fick veta och med min offentliga person så kan ju det försvåra saker. Men jag ville ändå träffa alla som hade barn med WS och framför allt träffa personer med WS. Så mitt driv hann i kapp min bearbetning. Men med Beata gick det fint. Jag fick kontakt med henne kanske en vecka efter vi fått veta om Evelyn. Jag hade knappt sagt det till mig själv, hört mig säga det högt. Så när jag sa det över luren så grät jag mig igenom min presentation som Evelyns mamma. Beata var så fin. Hennes Arthur är bara tre månader äldre än Evy, men de fick veta om diagnosen tidigare så de hade kommit något längre på denna nya väg som visade sig vara väldigt vacker. Varje break down jag har haft så har Beata kommit med klockrena kommentarer som lyft upp mig som när Evelyn aldrig pekade på lampan så sa Beata:

”Skit i lampan! Evelyn har andra bättre kvalitéer som du kan titta på istället för lampan!”

Så självklart, så sant och så fint. Jag är så glad att vi har varandra och jag verkligen älskar hennes Arthur. Att Evelyn får växa upp med någon som har samma utmaningar och gåvor som hon är så stort. Ni ska känna hur det är att vara nära en person med Williams syndrom. Det är nästan övernaturligt. De osar sån lugn energi och kärlek. Man kan bara sitta med dem och känna sig nöjd och tillfreds med alltet. De känns uppkopplade till vårt ursprung som jag tror är kärleken och universum. Jag tror inte att deras kromoson”fel” är en slump. De behövs precis hos oss med sin klara fördomsfria syn och totala kärlek.

Jag är så glad att jag har en WS-mamma nära. Vi är ju inte bara vänner, vi har blivit familj. Arthur är Evelyns bror på sätt och vis. Jag säger inte att alla WS:are är syskon men det är ett band som knyts mellan oss funkispäron. Jag älskar det bandet.

Bloggvännerna har ordet

8 svar till “”Skit i lampan””


  1. s skriver:

    Det låter så fint med WS! Vi autism-föräldrar kämpar och kämpar varje dag för att få våra barn att ens titta på oss. Det är obeskrivligt tufft att ha ett barn som aldrig säger och visar att hen älskar dig tillbaka…

    • Alva skriver:

      Min dotter är oerhört fysisk, hon pussas och kramas gärna (man kan säga att hon är gränslös) hon sätter sig gärna i knäet på främmande föräldrar ute på lekplatsen. Hon fick sin autism diagnos förra året, och det har varit oerhört svårt för mig och acceptera. Men det är tydligen just ordet jag behöver ta till mig: acceptans. Vad som är min stora sorg är att ända sedan hon fick sin diagnos är hon inte längre lilla Dani med personlighet och intressen. För omgivningen Har hon blivit ”Dani-autism” och ingenting mer. Den som inte förstår, den som alla tycker synd om- den som ska jämföras med alla andra med samma diagnos utan släktband, men inte längre med mig som mamma sina typiska kusiner eller ses som sin egen individ, som hon faktiskt är. Det är det som får mig och gråta, det och oron för hennes framtid och att samhället ser henne som en börda och ingen riktig individ längre en med noll framtid… många säger inget, en del är rättfram och säger det. Oavsett vilket är det jobbigt.

  2. Maria skriver:

    Jag har en kompis som regelbundet går till ett medium och pratar andlighet osv. Man kan ju säga mycket om det där men han förklarade funktionsvariationer och syndrom som att dom är änglar som finns på jorden för att sprida glädje och kärlek. Det är inte slump eller otur att de blir till utan de ska vara här och har ett syfte, ett syfte som är större än allt annat. Det tycker jag var fint och är helt övertygad om att det stämmer<3

  3. Alva skriver:

    Ingen förälder ska behöva sjukskriva sig för att ens barn har svårigheter. Förskolan ska fixa resurs. Punkt.

  4. Hedda S skriver:

    Det vore en dröm för mig och du ville kolla på min blogg, den handlar dels om min resa bort från den hemska sjukdomen anorexia, men också om livet efter sjukdomen. För tro det eller ej, men jag är nästan helt frisk! 😀 <3
    http://nouw.com/heddasöderberg

  5. Paula skriver:

    Lycka är att hitta likasinnade, stormlycka är att få reda på att den nyinflyttade grannbarnet går i särskolan. Blicken, värmen och gnistan föräldrarna emellan när man inser detta är obeskrivlig och så stark så den går förbi kön, klass och bakgrund. Det är en känsla av tillhörighet som är få andra förunnat att känna. Man vet efter bara några minuter att man finns till för varandra och att man kommer att kunna dela med sig av sina innersta tankar och kunna med stolthet berätta om de små framstegen och få ett hejarop från någon som förstår.

  6. Matilda skriver:

    Alltså jag blir så avundsjuk att det gör ont i bröstet! Att få prata med någon som förstår, eller bara vara tyst tillsammans. Vissa saker kan jag inte ens prata med min sambo om. Vår sons sjukdom är så ovanlig att de inte vet hur hans framtid ser ut. Finns så brett spektra och så få som har sjukdomen. Samtidigt som hans kropp inte följer normer för syreupptagning och dylikt. Jag unnar dig all hjälp och allt stöd i världen! Men avundsjukan sitter som en tagg ändå. Och ibland kan det kännas lite skönt att vädra innan man biter ihop och kämpar vidare.

  7. Malin skriver:

    Elaine, nu blir jag så osäker så jag måste ställa frågan för min egen del. Jag har både hört dig säga och sett dig skriva kromoson flera gånger nu. Heter det inte kromosom, med M på slutet, eller är det jag som haft fel hela tiden? ?

Lämna en kommentar