Vår familj är inte så konstig


Imorgon 08.15 i tv4 kommer jag prata om hur det var att få beskedet att Evelyn har Williams Syndrom. Tankarna efteråt och tanken men #intesåkonstigt . Jag tänker bara vår familj på denna bild. Man kan vara en one happy family med funktionsvariationer. Det är bara samhället som gör oss unhappy ibland.

Varför skulle inte vi kunna få vara del av en reklamkampanj för säg Polarn och Pyret? Eller skit i oss, ta Evelyn. Nu menar jag ju inte att de ska ta Evelyn eller oss specifikt. Jag menar oss funkisfamiljer. Vi skulle aldrig ha med Evy på det sättet, jag menar barn med funktionsvariationer. Förtydligar eftersom ibland hetsaren Bloggbevakning så flitigt tolkar saker vilt.

Jag kommer regelbundet att fråga stora varumärken när de senaste hade med personer med funktionsvariationer på sina reklampelare. Så Polarn och Pyret, jag passar på att fråga er. När hade ni senaste ett barn med en funktionsvariation på era reklampelare? Jag ser att ni lagt upp en bild idag då man ska rocka sockorna, men annars? När funktionsvariation inte är en kampanj utan en del av oss andra? Har ni det till exempel i vårens mode?

Med kampanjen intesåkonstigt vill jag lyfta de barn och personer som samhället osynliggör – våra barn, syskon, vänner, grannar, personer vi älskar. ❤ Att osynliggöra en del av vår älskade befolkning är ett medmänskligt brott.

Världen är rätt skev då man fruktar kromosonavikelser i livmodern när vi egentligen borde vara rädda för empatiavvikelser bland politiker och de som bedömer rätten till LSS-stöd hos försäkringskassan. Jag förstår att jag var rädd för kromosonavvikelser förut men nu inser jag att det är så fel fokus. Jag var inte rädd för barnet – jag var rädd för världens reaktioner. Jag önskar att barnmorskor istället för kub gjorde empatitest hos de vars jobb är att hjälpa de med funktionsvariationer. Empatitest på världen vore fint.

Det här och mycket mer ser ni mig prata om i tv4 imorgon klockan 08.15. Missa inte det❤.

Ni har väl förresten inte glömt att rocka sockorna idag?

Bloggvännerna har ordet

33 svar till “Vår familj är inte så konstig”


  1. Mia skriver:

    När vi väntade vårt första barn blev vi erbjudna kub-test. Först var vi tveksamma, det var ett barn vi längtat så efter och som landat i mig via ivf. Men vår barnmorska förklarade så fint om att meningen var inte att välja bort barn utan att ges möjligheten att få allt stöd och hjälp innan barnet ens var fött. Stöd och hjälp att vara förberedd. Då bestämde vi oss för att göra testet, för att få möjlighet att vara förberedd, inte för att välja bort för det hade vi aldrig gjort i vilket fall.

  2. Malin skriver:

    Gillar dina inlägg och din blogg.
    Ville bara skriva att kub kan ju faktiskt vara bra även fast empatitest också vore det 😉
    Vår första och älskade son hade trisomi 18 vilket (oftast) inte går att leva med. Han föddes och dog efter halva graviditeten.
    Jag har gjort kub med de andra barnen även fast jag vet att det endast är ett sannolikhetstest. Men fostervattenprov vågade jag aldrig göra med de två yngre.
    Tack för att du skriver om funktionsvariationer.

  3. Sara skriver:

    Håller med helt. Förstår inte varför det är så svårt att bara se en individ bakom diagnoser. Vi har iofs problem åt lite andra hållet. Vår kille passar inte in i varken funktionstypiska eller funktionsvariant-kretsar. Han har högfungerande autism, vi har ett h-vete många gånger hemma men så ofta blir jag tillsagd att jag nog måste överdriva, han ser ju så lugn och ”normal” ut. ”Är du säker på att han har autism?!?”
    Trött är vad jag är. Och önskar att ”when you have seen one kid with autism, you have seen one kid with autism” gick in i folks huvuden.

  4. Helena skriver:

    Men, det är väl inte själva funktionsvariationen man är rädd för vid Kub utan vad den medför i form av andra sjukdomar. T ex de som föds med Downs syndrom föds ofta också med hjärtfel. Har en gammal klasskamrat som fick begrava sin sexmånaders dotter pga att de fysiska sjukdomar som Downs syndrom medförde blev för mycket för henne att kämpa mot. ?

    Själva var vi livrädda för att det skulle vara ngt med trisomi 13 och 18 då det är en dödsdom för barnet.

    I övrigt håller jag med dig till fullo.

    Kram

    • Caroline skriver:

      Håller inte riktigt med dig där Helena. Jag betvivlar att det skulle vara eventuella följdsjukdomar som ex hjärtfel som gör att man väljer att avbryta en graviditet med kromosomavvikelser. Ja 40 procent av de barn som föds och har DS har ett hjärtfel. Inte alla som behöver opereras. De allra flesta hjärtfel går dock idag att operera och barnen mår bra efter. Jag känner fler som opererat hjärtat som barn som inte har DS än som har det. Vår dotter har DS och föddes med hjärtfel som opererades och idag räknas hon som hjärtfrisk. Alla barn kan bli sjuka oavsett kromosomavvikelser eller inte.

      • C skriver:

        Ja så är det Caroline ? Det föds fler barn m hjärtfel än barn m kromosonavikelser (även fast tex DS barn har ökat risk för det . Jag som har en kille m DS och lung och hjärtfel kan ärligt säga att hans sjukdom är 1000 gr värre än själva handikappet. Sedan så är hans sjukdom så ovanlig att idag lever endast fem barn i Sverige med den…. och det har inte m hans diagnos att göra.

  5. Hmm skriver:

    Jag har köpt massor med sockor idag. Behövde så jag passade på. 🙂

  6. C skriver:

    Jag brukar säga folk tar olika tester för tex kromosonavikelser men det är inget mot att ha ett allvarligt sjukt barn m hjärt och lungfel .Min son föddes m Down syndrom och när han fick sin sjukdom (som är dödlig och obotlig)så bleknade hans handikapp kan jag säga ? Han är som vilken kille som helst bara lite senare med allt och kanske en gnutta tjurigare ? eller mycket då. Att få ett barn m funktionshinder säger man ju att dessa barn valde sina föräldrar ?
    Sedan att sjukvården erbjuder kub och fostervatten handlar enbart om pengar !! dessa små speciella personer får ofta rättten till Lss och det är mycket pengar det handlar om. Var på en föreläsning om just dessa tester som erbjuds … Norge låg högst upp på att ta fostervatten ! men har lägst procent att abortera bort tex kromosonavikelser .. Sedan såg jag Eleine att du skrev om särskolan ? Min son går på särskola och jag har jobbat i 22 år med barn m funktionshinder och kan säga ! Alla dessa duktiga otroligt engagerade människor,pedagoger och lärare gör ett otroligt fint jobb ! de brinner för sina jobb och jag känner mig väldigt trygg med min kille där. Om den vanliga skolan hade dessa resurser och arbetsglädje så skulle nog de flesta skolor vara bra.

  7. Viktig fråga du tar upp. Men sen får vi inte glömma alla barn ned funktionsnedsättningar som inte syns på utsidan.

  8. Ninni skriver:

    Polarn hade en kampanj i somras med sommarens mode där ett barn med downs syndrom var med.

  9. Sandra skriver:

    Det är verkligen ett hedersvärt initiativ att starta #intesåkonstigt för att väcka medvetenhet kring barn med olika funktionsnedsättning. Samtidigt tycker jag att det är aningen skenheligt. Skulle du verkligen ha uppmärksammat detta och skapat en egen hashtag om Evelyn hade fötts fullt frisk? Hade detta engagemang för att lyfta fram familjer vars barn har fötts med olika funktionsnedsättning existerat överhuvudtaget? Tyvärr tror jag inte det, för då hade inte haft någon anledning att uppmärksamma detta! Om du hade varit engagerad i detta långt innan din dotter föddes hade #intesåkonstigt känts mer genuint! Barn med funktionsnedsättning är knappast något du har brunnit för, eller haft ett engagemang för tidigare, men p.g.a att din egen familj nu är ”drabbad” har det plötsligt blivit så himla viktigt att lyfta fram barn med funktionsnedsättning! Som sagt, hade din dotter fötts frisk hade du aldrig ägnat det en tanke, därav det skenheliga.

    • Linn skriver:

      Äh, stick o brinn Sandra

    • Elaine Eksvärd skriver:

      Sandra, jag kan inte skriva hur jävla onödig din kommentar är. Hur du väljer att pissa på någon som både har en autistisk bror och en dotter med Williams. Att jag har jobbat tio år i offentligheten utan att vara personlig utan strikt professionell betyder inte att jag fällt tårar eller haft engagemang för annat. ”Bara för du har en dotter så bryr du dig plötsligt”. Vad fan är det för låg kommentar. Tänk att tillämpa den på andra engagemang. ”Bara för att du har blivit sexuellt utnyttjad så bryr du dig om sexuellt utnyttjade”. ”Bara för att du sett djur lida på fabrikerna så bryr du dig plötsligt om djur”.

      Det är väl klart som fan att erfarenheter påverkar engagemang. Att alla vi som hela våra haft funktionsvariationer i våra liv bryr oss extra för att vi har extra insyn. Det är inget fel i det, det är förståeligt. Det finns inget skenheligt i att jag utnyttjar min plattform för att hjälpa fler än min dotter. Jag hade bara kunnat skita i resten och bara fört en egen kamp för henne. Skenheligt?

      Jag förstår inte hur du kan sova om nätterna och skriva så fruktansvärt elakt som du gör. Hur skadar mitt engagemang dig eller någon annan? Och om det vore så att jag skitit blanka fan i barn innan Evelyn så borde du blivit glad över att jag kommit till insikt nu. Hur kan vi spotta på folk som kommit till bättre vetande när vi kan glädjas med dem? Klart jag vet ännu mer nu med Evelyn. Men jag förstår verkligen inte hur sånna som du sover gott om nätterna Sandra. Vart kommer dina elakheter ifrån, vem missade att ge dig den där kärleken som alla förtjänar även du. Jag förstår inte hur man kan projicera sådant mörker på ett engagemang som vill lyfta människor som jag och många andra älskar. Vad vet du om alla de år jag sett min mamma kämpa med försäkringskassan och hjälp till min lillebror. Är jag skenhelig då med för hade jag inte haft min lillebror så hade jag aldrig brytt mig om funktionsvariationer enligt dig? Hur tänker du? Jag brukar inte gräva i mörker men ditt cyniska och direkt elaka engagemang väckte frågor. Att du ägnade dina tangenttryck till att skriva din kommentar får mig att undra vad du får ut av det? Kändes det bra att skriva det du skrev? Mådde du bra? Tänkte du ”där fick jag den där Elaine!”? Berätta gärna för jag vill göra dig uppmärksam på hur det landar och vad din cynism missar. Jag tror både du och din omgivning skulle må bra av du inte såg så cyniskt på saker.

      • Hmm skriver:

        Vissa tror att du har din blogg för att bli känd och för att bli rik.

        Tänker att många mörka tankar kommer därifrån.

    • Charlotte skriver:

      Men skulle ett engagemang som kom innan Evelyn på ngt vis vara ”finare och bättre” eller vart vill du komma?!

      Klart självupplevda händelser/situationer gör att engagemang uppstår?! Så är det väl i princip alltid? Oavsett om det gäller att välja linje på gymnasiet (tex. jag har alltid gillat att laga mat = kocklinjen) eller val av välgörenhet att skänka pengar till eller vad man vill kämpa för såsom Elaine?!
      Det mesta vi människor gör bygger på ngn form av erfarenhet – jag tror det är få som helt plötsligt vaknar upp en dag och bara ”Ja! Här är en superovanlig diagnos jag aldrig hört talas om, den ska jag verkligen engagera mig i!”

      Är du ens på riktigt?!
      Dina egna intressen (vad de nu är?) kom de bara helt plötsligt till dej en morgon? Eller blev du intresserad och engagerad i fotboll/handikappade barn/bloggning/whatever efter att du själv provat-på eller upplevt det?!

  10. Jessica skriver:

    Tack Elaine för att du hjälper till att synliggöra barn med funktionsvariationer och samhällets bemötande kring detta. Vi har en femårig pojke med en mycket allvarlig muskelsjukdom. Jag känner igen mycket i det du skriver. Jag funderar dock lite kring varför du valde att kalla kampanjen just för ”inte så konstigt”? För mig blir det då underförstått att det egentligen är lite konstigt med olika funktionsvariationer… Idag har vi såklart rockat sockorna här hemma och vi har kunnat säga att ”olika är bra”, och alla är olika osv. Jag skulle dock ha svårt att säga till dem att det ”inte är så konstigt” att tex sitta i rullstol. Jag tänker att du som retoriker säkert har en tanke med att du valt att använda dig av en negation, ”intesåkonstigt”?

    Varma hälsingar från en
    trebarnsmamma/ funkismamma/ ”tigermamma” och beteendevetare

  11. Madde skriver:

    Vill bara poängtera att de som jobbar på försäkringskassan tvingas att ta beslut utifrån riktlinjer och en OTROLIGT tajt budget som LSS ofta får. Det är väl självklart att de vill bevilja alla som behöver det eller vill ha stöd enligt LSS med lagen är otroligt snäv och det finns föga utrymme för handläggningsarbetare att bivilja stöd. Om man ska attackera (icke)beviljandet av LSS stöd så är det helt och hållet politikerna och lagens utformning som skall hållas ansvariga. 🙂

  12. Malin skriver:

    Både POP och Åhlens har haft med barn med funktionsvarianter. Så du borde kanske skriva en ursäkt till POP för att du kastar skit på dom?

    • Elaine Eksvärd skriver:

      Jag kastar inte skit på dem. Jag frågar om de har barn med funktionsvariationer i deras övriga kampanjer som inte är rocka sockorna. Ska bli kul med svar, det kanske är positivt. Att fråga är fö inte att kasta skit. Jag kommer fråga fler varumärken framöver

    • Elaine Eksvärd skriver:

      Jättefint, med du ser att barnet är med i en kampanj för ”same difference” det är inte en sommarkollektion eller vårens mode. Det är en bra start att ha kampanjer för olika och inkludera funktionsvariationer men det är en bra fortsättning att låta dem vara med i vanligt mode precis som alla andra.

      • Mormor Greta skriver:

        Hej Elaine,
        Jag är nyfiken på hur du tänker runt att barn med funktionsvarianter skall synas mer i det offentliga kontra deras behov av intigritet. Det är ju inte så att till exempel din fina Evelyn idag kan godkänna att vara en del av den ”kommersiella världen”. Även om det vore för ett gott syfte, att visa att vi alla är ok oavsett hur vi ser ut och vilka vi är, så blir det ju ändå utan barnets godkännande. Hur tänker du runt detta?

        • Elaine Eksvärd skriver:

          Nej jag skulle aldrig godkänna att ha henne i den kommersiella världen. Vi är alldeles för offentliga för det. Däremot är ju alla föräldrar fria att göra som de vill. Det kan absolut diskuteras men jag tror på barnens godkännande i största möjliga mån. Det finns så många föräldrar med genomsnittsbarn som är i den kommersiella världen, därför tycker jag att funkisvarianter också ska få vara där.

  13. Lisa skriver:

    Hej! Självklart är detta en viktigt fråga, verkligen! Men vi får inte glömma de barn vars funktionsnedsättning inte syns. Även fast du inte ”kastar skit” som någon ovan skrev så efterlyser jag lite research från din sida. Just polarn och pyret har ju faktiskt ganska nyligen haft downs syndrom i sin reklamkampanj. Tack iaf för att du tar upp viktiga ämnen som rör våra barn!

    • Elaine Eksvärd skriver:

      Hej Lisa! De hade en med downs syndrome på rocka sockorna och en kampanj för olika. Men research är att fråga, förhoppningsvis får jag svar av dig eller några andra. Vem har sagt att jag utesluter diagnoser som inte syns? ?

  14. Polarn O. Pyret skriver:

    Hej Elaine!

    Tack för din fråga!
    Vi välkomnar alla barn till våra castings. Håll utkik efter nästa kampanj som börjar vecka 16 🙂

    Polarn O. Pyret

  15. Josephine skriver:

    Jag tycker att det är ganska viktigt att poängtera att det finns miljoner kromosomfel som man kan ha. Down syndrom är något av den lindrigaste formen. De barn är friska som nötkärnor i jämförelse med mycket, mycket annat.
    Jag har tyvärr ärvt en balanserad translokation, vilket innebär att jag har drygt 60% risk att få ett barn med så pass stor kromosomavvikelse att det aldrig skulle överleva utanför livmodern. Det är 10% risk att ett barn skulle födas, överleva, men leva som en grönsak i typ max 15 år.
    Därför gör jag fosterdiagnostik så tidigt det bara går och därför är jag livrädd för kromosomavvikelser. Inte för andras reaktioner, det skiter jag i faktiskt.
    Dessutom är det så att det finns 25% risk att barnet blir friskt, men ärver samma translokation och får då gå igenom samma helvete med missfall efter missfall efter missfall som jag. Och eventuellt dödfödda barn och det önskar jag inte ens min värsta fiende.

  16. Malin skriver:

    Elaine. Alltså du har ju så himla rätt, jag har aldrig förstått mig på KUB-test…
    Tänker; vad ska jag göra med resultatet? Kommer ju aldrig kunna ta bort ett barn som ”eventuellt kan ha en funktionsnedsättning av någon grad – vilken är oklar”.
    Vad ska jag göra med den informationen lixom? Jag menar man kommer ju älska sitt barn villkorslöst oavsett hur det kommer ut, och man kommer ju aldrig ångra att man behöll det, det blir bara en annan typ av utmaning men lika mycket kärlek och glädje!

    Fortsätt kämpa!
    Jag kommenterar aldrig på bloggar men varje inlägg jag läser hos dig tänder ett hopp för våra barn <3

Lämna en kommentar