Williams syndrome – Rare but real


Williams syndrom upptäcktes ju rätt sent, på 80-talet. Och det är många som går odiagnosticerade. Men denna kärlek mellan föräldrarna och deras barn. Oron i mammornas blickar, jag känner så igen den. Alla de fysiska utmaningarna. Ni var några som undrade hur vi tampas med dem. Vi går regelbundet till ögonläkaren och när Evelyn var mindre så fick hon ögonlapp i sex månader några timmar per dag för att få henne att använda båda ögonen. Matheo var så stolt över sin lillasyster ”Evelyn är pirat” berättade han för vännerna på förskolan när de frågade och de svarade ”Coolt!”.

IMG_3290

Nu använder hon båda ögonen trots att de skelar. Så skelningen justerar man någon gång när hon blir 4 år. Antingen med glasögon och/eller operation.

DSC06039

Här tränar vi lite finmotoriska skills i Spanien. Inte bara det, ”varsågod” och ”Tack” också. Det gäller att göra allting roligt när det gäller träningen på det som faller genomsnittliga barn naturligt.

DSC06040

DSC06046

DSC06045

 

Bloggvännerna har ordet

11 svar till “Williams syndrome – Rare but real”


  1. Milla skriver:

    Åh vad jag känner igen mig. Min son har en annan diagnos men jag läser alla artiklar, forskning, allt som kommer ut som är nytt. Tänker 24/7 på hur jag ska kunna vara den bästa mamma för min son o ge honom dom bästa förutsättningarna. Men de blandas med ständig oro o lite ångest. Man prioriterar andra saker i livet när ens barn blir sjuk eller föds med en diagnos. Livet fick en annan meningen o väg. Många människor tyckte synd om mig men för mig är de vardag o vårt liv. Vill inte att någon ska tycka synd om mig för mitt barn har en diagnos. Folk behöver inte förstå mig/oss utan de räcker att bara finnas där när de är tungt.

  2. A skriver:

    Så fina barn i klippet, och Evelyn är bedårande?

  3. ErikaJ skriver:

    Menar du att många går Odiagnostiserade? Det står diagnostiserade.

  4. Sanne skriver:

    Måste bara säga att bilden där Evelyn tittar kameramannen i ögonen har berört mig så mycket. Ända sen du lade upp den har jag tittat på den många gånger om dagen. Det är något med hennes klara, vänliga och rättframma blick. Rakt in i själen liksom. Om jag vore religös så skulle jag lätt tro att hon är gudasänd.

    Grattis till ett så unikt barn. Hoppas också på god hälsa för din dotter.

  5. Marie skriver:

    Fina små underbara barn!! Kan verkligen rekommendera att följa instagramkontot teckensomstod och att försöka lära Evelyn att kommunicera med tecken! Vår lilla B är 2 år & 3 månader och ingen diagnos men vi använder tecken som förstärkning och han kan förtydliga när vi inte alls förstår vadhan vill få fram! ❤

    • Therese skriver:

      Samma här. Vår tjej är 18månader å vi kör lite tecken med henne. Hon pratar inget än men tecknar lite. Finns en bra app oxå. På stora tjejens förskola började dom även med tecken å hon älskade det. Så därav kör vi tecken med våra barn då intresset finns å dom blir mer nöjda av att kunna göra sig förstådd tidigare.

  6. Trygga Räkan skriver:

    Fina Evelyn. Jag önskar henne allt gott i livet. Jag hejjar på henne.

  7. Malin skriver:

    Jag gjorde en skelningsoperation för ett antal år sedan, tydligen rätt vanligt med sådana korrigeringar även i vuxen ålder. Jag var alldeles för gammal för att få samsyn (kan ej se 3D-bio, men vem bryr sig), i övrigt gav det ett fantastiskt resultat! Så skelningen behöver ni inte oroa er över 🙂

  8. ErikaJ skriver:

    Kul att se klippet med barnen. Visste inte vad Williams syndrom var tidigare.

  9. Clara skriver:

    Elaine! Så berörd jag blir av att läsa om Evelyn, vilken tur hon har med er som föräldrar. Fantastiskt initiativ med #intesåkonstigt och att belysa alla olika typer av funktionsvariationer. Jag fick själv för bara ett halvår sedan vid 23 års ålder diagnosen ADD som ju är neurologisk funktionsvariation. Det har öppnat ögonen för mig kring alla olika typer av diagnoser och funktionsvariationer, för jag själv är ju inte så konstig! Tyvärr är min diagnos inte något som jag delar med mig av till fler än mina närmsta just för rädslan om förutfattade meningar och okunskap. Heja dig som kämpar om förståelse och acceptans att vi alla är olika med olika förutsättningar. Stor kram!

  10. Pauline skriver:

    Vad rörd jag blir av matheo och hans kompisars svar. Rörd av att barn bara är barn och än har de inte präglats utav våra vidriga normer. Skönt för evelyn att ha honom när hon blir äldre, vem vill inte ha en brorsa som har ens rygg.

Lämna en kommentar